教育工作者的故事

徐凡甘

照亮黑暗的星星

包括104掌聲的邀請,每次收到訪問和演講邀約,都是痛苦!就像撥開心裡頭快癒合的傷口,我真的掙扎很久,甚至逃避,不到最後一刻,不要答應。為什麼又會答應呢?我想讓自己走出陰影,也用我的生命經驗安慰同樣在洗腎的小朋友,甚至成為孩子心中,照亮黑暗的那顆星。


終年長袖,躲避憐憫的眼神

「從報告的指數看來,你孩子得了尿毒症,腎臟幾乎沒有功能了。」醫生這樣告訴徐凡甘的媽媽,此時,徐凡甘才15歲,他是一位埋頭準備國中基測的國三學生。

(徐凡甘生病前的全家福)
(徐凡甘國三生病前)
(徐凡甘與大哥)

苦難降臨,徐家晴天霹靂,徐凡甘也一度厭世。但他沒有被打敗,一股傲氣和不服輸,就算只剩爛命一條,他在病床苦讀一樣拼上建中。只是,建中三年生活和外套制服一樣灰藍,徐凡甘每週到洗腎中心三次,為了遮住手上密密麻麻的洗腎針口、以及大小手術留下的疤痕,夏天再熱再悶,他堅持穿厚外套,寧願中暑也不想讓同學知道自己的病情。

外套是他終年的盔甲,是他閃避憐憫眼神的裝備。
(建中同學夏天穿短袖吊嘎,只有他,前排左一,高中三年都穿厚外套遮掩手上的傷口)

已逝醫生林杰樑,照亮徐凡甘的黑夜

徐凡甘說,有一種苦是別人永遠不會懂的苦,家人朋友再多鼓勵與安慰,沒經歷過洗腎,怎會了解真實過程有多難熬?台灣知名腎臟科和毒物科權威─長庚醫院醫師林杰樑,因為也在洗腎,徐凡甘剛好在長庚醫院治療,徐凡甘說到林杰樑對他的意義「幾乎無人可以取代的」,林杰樑醫師病逝,徐凡甘覺得,「生命中的苦,好像沒有人懂了」、「有一種沈重,是你沒有辦法哭的。」

(高中時候的座右銘勉勵自己)



徐凡甘住院時,讀了許多林杰樑醫師的著作;考上建中時,林杰樑的大兒子林泓楨剛好從建中畢業,林杰樑醫生的太太譚敦慈,開車載著林杰樑醫師、他們的大兒子林泓楨、還有徐凡甘,從林口長庚到建中宿舍,車上還有林泓楨送給徐凡甘的制服。到了宿舍,譚敦慈覺得燈光太暗,馬上請林泓楨幫徐凡甘買一盞新的桌燈。

這盞燈,是徐凡甘生命黑夜的星星;天上繁星雖然不緊密,但卻彼此祝福,「你知道存在就很有意義了!」

2013總統教育獎

徐凡甘建中畢業,考上台大農經系,雖然他緊守洗腎的祕密,但身心障礙的身份,校方從徐凡甘大一時就強力推薦他參加總統教育獎,他抵抗兩年,依舊躲不掉,大三時,他直接接到記者採訪他的電話,赤裸裸的將攤在陽光下,完全沒有保護色,兩週不想去上學,因為大家都不知他洗腎、換腎。

雖然病情公開對徐凡甘是很重大的衝擊,但他對於沒有鎂光燈關注的中小學演講邀約卻不排斥。他說,也許是15歲那年在兒童重症病房裡接觸過許多小孩,也可能受到林杰樑醫生的影響。「如果可以藉由自己的經歷,為他們帶來一點希望,這會是我很想要做的事。」

投身教育工作行列

從終身洗腎,到哥哥捐腎給他、成功換腎,徐凡甘已經獲得重生。大學畢業後,他投入教育工作,雖然談到生病的經歷,內心難免掙扎,但他知道,這是他直接面對黑暗的一種療傷,他投身教育,用自己的經歷影響更多的孩子。這些,讓徐凡甘的生命變得更有意義。

(徐凡甘大哥的一句話,改變徐凡甘的生命)
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花絮
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